Своеобразным эффектом программы всеобщего скрининга и высокого уровня абортов при синдроме Дауна является то, что изрядное количество детей, рожденных с синдромом Дауна, рождаются от родителей, которые по сути получили ложноотрицательные результаты. 100-100 4.4к

Результаты их скрининга в первом триместре показали, что их шансы были очень низкими - настолько низкими, что им не потребовалось никакого инвазивного последующего тестирования. Они просто продолжили то, что считали обычной беременностью. Другими словами, как когда-то советовала пара Грета, это родители, которые могли бы сделать аборт, если бы они знали.

На следующий день после встречи с Гретой я посетил собрание местной Копенгагенской группы по синдрому Дауна. У женщины, которая меня пригласила, Луизы Арсё, была 5-летняя дочь Элея с синдромом Дауна. Арсё и ее муж сделали необычный выбор, отказавшись от просмотра. Хотя они поддерживают право на аборт, они знали, что в любом случае захотят иметь ребенка. На встрече две из семи других семей сказали мне, что их пренатальный скрининг показал чрезвычайно низкие шансы. При рождении они были удивлены. Некоторые другие заявили, что они решили продолжить беременность, несмотря на высокую вероятность синдрома Дауна. Улла Хартманн, сыну которой Дитлеву было 18 лет, отметила, что он родился до начала национальной программы скрининга. «Мы очень благодарны, что не знали, потому что у нас было два мальчика-близнеца, когда я забеременела Дитлевым, и я действительно не думаю, что мы были бы: «Хорошо, давайте возьмем этот вызов, когда у нас эти обезьяны за занавесками», - сказала она мне. «Но вы растете вместе с вызовом».

Дэниел Кристенсен был одним из родителей, которым сказали, что вероятность синдрома Дауна очень мала, примерно 1 к 1500. Ему и его жене не пришлось делать выбор, и, когда он вспоминает об этом, он сказал: «Что меня больше всего пугает, так это то, насколько мало мы знали о синдроме Дауна». На чем был бы основан их выбор? Их сыну Августу сейчас 4 года, у него есть сестра-близнец, которую Кристенсен полушутя сказал, что она «почти нормальная». Остальные родители засмеялись. «Никто не нормальный», - сказал он.

Затем женщина справа от меня заговорила; она просила меня не называть ее имени. На ней была зеленая блузка, а ее светлые волосы были собраны в хвост. Когда мы все повернулись к ней, я заметил, что она начала плакать. «Теперь я переехал от всех историй; Я немного… - Она остановилась, чтобы отдышаться. «Мой ответ не такой красивый». По ее словам, вероятность синдрома Дауна для ее сына составляет 1 к 969.

«Ты помнишь точное число?» Я спросил.

«Да, я знаю. Я вернулся к газетам». Вероятность была достаточно низкой, чтобы она не думала об этом после его рождения. «С одной стороны, я видел проблемы. А с другой стороны, он был идеален». Ему понадобилось четыре месяца, чтобы диагностировать синдром Дауна. Сейчас ему 6 лет, и он не может говорить. «Это его расстраивает», - сказала она. Он борется со своими братом и сестрой. Он кусается, потому что не может выразить себя. «Это было так много раз, и ты никогда не чувствуешь себя в безопасности». Ее опыт не характерен для всех детей с синдромом Дауна; отсутствие контроля над импульсами - обычное дело, но насилие - нет. Однако ее точка зрения заключалась в том, что образ беспечного ребенка, который так часто появляется в СМИ, также не всегда репрезентативен. Она бы не выбрала эту жизнь: «Если бы мы знали, мы бы попросили сделать аборт».

Вмешался другой родитель, и разговор переключился на связанную тему, а затем на другую, пока не перешел полностью. В конце встречи, когда другие встали и собрали свои пальто, я снова повернулся к женщине, потому что все еще был шокирован тем, что она была готова сказать то, что сказала. Ее прием, казалось, нарушил невысказанный кодекс материнства.

Конечно, сказала она, «стыдно, если я говорю такие вещи». Она любит своего ребенка, потому что как мать не может? «Но вы любите человека, который вас бьет, кусает? Если у вас есть муж, который вас кусает, вы можете попрощаться… но если у вас есть ребенок, который вас бьет, вы ничего не можете сделать. Нельзя просто сказать: «Я не хочу отношений». Потому что это твой ребенок». Родить ребенка - значит начать отношения, которые невозможно разорвать. Предполагается, что он будет безусловным, что, возможно, больше всего беспокоит нас в отношении селективного аборта - это признание того, что на самом деле отношения могут быть условными.