Воспитание - это окунуться в неизведанное и неконтролируемое. Это красиво, но также устрашающе. 100-100 8.7к

В холодной научной сфере биологии воспроизводство начинается со случайного генетического перетасовки - акта судьбы, если быть менее холодным, более поэтичным. 23 пары хромосом в наших клетках выстраиваются в линию, так что ДНК, которую мы унаследовали от матери и отца, можно смешать и разделить на наборы из 23 отдельных хромосом. Каждая яйцеклетка или сперматозоид получает один такой набор. Примечательно, что у женщин это хромосомное деление начинается, когда они сами являются зародышами в своей матке матери. Хромосомы застывают на месте на 20, 30 или даже 40 с лишним лет, пока плод становится младенцем, девочкой, женщиной. Цикл заканчивается только тогда, когда яйцо оплодотворяется. За прошедшие годы белки, удерживающие хромосомы вместе, могут разрушиться, в результате чего в яйцах будет слишком много или слишком мало хромосом. Это биологический механизм, лежащий в основе большинства случаев синдрома Дауна - 95 процентов людей, рожденных с дополнительной копией 21 хромосомы, унаследовали ее от своей матери. Вот почему синдром часто, хотя и не всегда, связан с возрастом матери. Женщина из Дании, которая выбрала аборт после пренатального диагноза синдрома Дауна, сказала, что была разочарована тем, что в средствах массовой информации было так мало информации о женщинах, которые приняли такое же решение. (Юлия Селлманн) В интервью, которое я проводил, и в интервью, которые проводили Лу и исследователи из США, выбор того, что делать после пренатального теста, несоразмерно ложился на плечи матерей. Были и отцы, которые мучились с выбором, но обычно большую часть бремени ложилось на мать. Есть феминистское объяснение (мое тело, мой выбор) и менее феминистское (семья по-прежнему в основном прерогатива женщин), но в любом случае это правда. И, принимая эти решения, многие женщины, казалось, предвидели приговор, с которым им придется столкнуться. Лу сказала мне, что хотела взять интервью у женщин, которые выбрали аборт после диагноза синдрома Дауна, потому что их молчаливое большинство. С ними редко берут интервью в СМИ, и они редко хотят давать интервью. Датчане довольно открыто относятся к абортам - что удивительно для моих американских ушей - но аборты по поводу аномалии плода, и особенно синдрома Дауна, - другое дело. Они все еще несут на себе клеймо. «Я думаю, это потому, что нам, как обществу, нравится думать о себе как о инклюзивных», - сказал Лу. «Мы - богатое общество, и мы считаем важным, чтобы здесь были разные люди». И для некоторых женщин, которые в конечном итоге выбирают аборт, «их собственное самопонимание немного шокировано, потому что они должны признать, что они не такие люди, как они думали», - сказала она. Для женщин, участвовавших в исследовании Лу, прерывание беременности после пренатальной диагностики сильно отличалось от прерывания нежелательной беременности. Почти все это были желанные беременности, в некоторых случаях очень желанные беременности после долгой борьбы с бесплодием. Решение об отмене было принято нелегко. Одна датчанка, которую я назову «L», рассказала мне, как ужасно было чувствовать своего ребенка внутри себя, когда она приняла решение прервать беременность. На больничной койке она так сильно зарыдала, что персоналу было трудно ее успокоить. Глубина ее эмоций удивила ее, потому что она была так уверена в своем решении. Аборт был два года назад, и она больше не думает об этом. Но, рассказав по телефону, она снова заплакала. Она была разочарована, узнав так мало в СМИ об опыте таких женщин, как она. «Мне это показалось правильным, и я ни о чем не жалею», - сказала она мне, но мне также кажется, что «ты делаешь что-то не так». Л. - кинорежиссер, и она хотела снять документальный фильм о выборе аборта после диагноза синдрома Дауна. Она даже думала, что поделится своей историей. Но ей не удалось найти пару, желающую сниматься в этом документальном фильме, и она не была готова выступить там одна. Когда Рейна Рапп, антрополог, придумавшая термин «пионеры морали», опросила родителей, проходивших пренатальное тестирование в Нью-Йорке в 1980-х и 1990-х годах, она заметила определенную озабоченность среди некоторых женщин. Ее предметы представляли довольно разнообразную часть города, но белые женщины из среднего класса особенно казались зацикленными на идее «эгоизма». Женщины, с которыми она беседовала, были одними из первых в своих семьях, кто отказался от ведения домашнего хозяйства ради оплачиваемой работы; у них была не только работа, но и карьераэто было центральным элементом их личности. Благодаря контролю над рождаемостью они рожали меньше детей и рожали позже. У них была большая репродуктивная автономия, чем когда-либо в истории человечества у женщин. (Сама Рапп пришла к этому исследованию после аборта из-за синдрома Дауна, когда она забеременела, будучи 36-летним профессором.) «Медицинские технологии меняют их«выбор »на индивидуальном уровне, позволяя им, как и их партнерам-мужчинам, вообразить добровольные ограничения своих обязательств перед детьми », - написала Рэпп в своей книге« Тестирование женщин, тестирование плода » . «Я испытываю чувство вины за то, что не являюсь тем человеком, который мог бы воспитывать этот особый тип особых потребностей», - сказала одна женщина. «Вина, вина, вина». Но применение этих «добровольных ограничений» в отношении материнства - например, решение не иметь ребенка с ограниченными возможностями из-за страха за то, как это может повлиять на его карьеру, - рассматривается как «эгоизм». Медицинские технологии могут предложить женщинам выбор, но они не меняют мгновенно окружающее их общество. Это не разрушает ожидания, что женщины являются основными опекунами, и не стирает идеал хорошей матери как матери, которая не ограничивает свою преданность своим детям. Центральное значение выбора для феминизма также приводит его к неприятному конфликту с движением за права инвалидов. Активисты, выступающие против абортов в США, ухватились за это, чтобы внести в нескольких штатах законопроекты, запрещающие селективные аборты при синдроме Дауна . Исследователи-феминистки-инвалиды пытались разрешить конфликт, утверждая, что этот выбор вовсе не реальный. «Решение о прерывании беременности у плода с ограниченными возможностями, даже если оно «кажется слишком сложным», должно соблюдаться», - написала в 1998 году Марша Сакстон, директор по исследованиям Всемирного института инвалидности.. Но Сакстон называет это выбором, сделанным «под давлением», утверждая, что женщина, столкнувшаяся с этим решением, все еще ограничена сегодня - распространенными заблуждениями, которые делают жизнь с инвалидностью хуже, чем она есть на самом деле, и обществом, враждебным люди с ограниченными возможностями. И когда меньше людей с ограниченными возможностями рождаются, становится все труднее для тех , кто являются рожденными , чтобы жить хорошей жизнь, утверждает Rosemarie Гирлянда-Томсон, биоэтики и профессор Emerita в Университете Эмори. Меньше людей с ограниченными возможностями означает меньше услуг, меньше лечения, меньше ресурсов. Но она также понимает, как эта логика возлагает всю тяжесть инклюзивного общества на отдельных женщин. Салли Дибкьер Андерссон, 6 лет, - одна из очень немногих детей в Дании с синдромом Дауна. С тех пор как в 2004 году был введен всеобщий пренатальный скрининг, количество детей в стране, родившихся с этим синдромом, резко сократилось. В 2019 году было всего 18. (Юлия Селлманн) Неудивительно, что этот «выбор» может казаться обузой. В одном небольшом исследовании женщин в США, которые выбрали аборт после диагноза аномалии плода, две трети заявили, что надеялись - или даже молились - на выкидыш вместо этого. Не то чтобы они хотели, чтобы их мужья, врачи или законодатели говорили им, что им делать, но они признали, что выбор связан с ответственностью и требует осуждения. «Я испытываю чувство вины за то, что не являюсь тем человеком, который мог бы воспитывать этот особый тип особых потребностей», - сказала одна женщина в исследовании. «Вина, вина, вина». Введение возможности выбора меняет ландшафт, на котором мы все стоим. Отказаться от тестирования - значит стать тем, кто решил отказаться. Проверить и прервать беременность из-за синдрома Дауна - значит стать тем, кто решил не иметь ребенка-инвалида. Проверить и продолжить беременность после диагноза синдрома Дауна - значит стать кем-то, кто решил иметь ребенка-инвалида. Каждый выбор ставит вас за ту или иную разграничительную линию. Нейтрального заземления нет, за исключением, возможно, надежды, что тест вернется отрицательным, и вам никогда не придется выбирать, что делать дальше. Что это за выбор, если вы надеетесь не выбирать вообще?