Когда Мэри Вассерман родила сына Майкла в 1961 году, детей с синдромом Дауна в Америке по-прежнему отправляли в государственные учреждения. 100-100 4.4к

Она вспоминает, как доктор объявил: «Это монголоидный идиот» - термин, использовавшийся до того, как подсчет хромосом стал общепринятым, - и сказал ей, что «это» должно быть немедленно отправлено в государственное учреждение. Вассерман вызвалась на неделю в такое учреждение в старшей школе, и она никогда не забудет зрелища, звуки и запахи. Дети были грязными, неухоженными, неухоженными. Наперекор своему доктору она забрала Майкла домой. Ранние годы были нелегкими для Вассермана, которая большую часть детства Майкла была разведенной матерью. Она работала, чтобы поддержать их обоих. Тогда вообще не было никаких формальных дневных забот, а женщины, которые бегали неформальные из своих домов, не хотели Майкла. «Другим матерям было неудобно», - сказала ей одна из них после первой недели его жизни. Другие категорически отвергли его. Она наняла частных нянек, но у Майкла не было товарищей по играм. Только когда ему было 8 лет, когда неподалеку открылась школа для детей с ограниченными возможностями, Майкл впервые пошел в школу. Майклу сейчас 59 лет. Сегодня жизнь ребенка, родившегося с синдромом Дауна, совсем другая. Государственные учреждения закрылись после разоблачения антисанитарных и жестоких условий, в которых Вассерман мельком заметил, когда учился в старшей школе. После того, как дети с ограниченными возможностями сегодня возвращаются домой из больницы, они имеют доступ к целому ряду речевых, физических и профессиональных методов лечения от государства - обычно бесплатно для семей. Государственные школы обязаны предоставлять детям с ограниченными возможностями равный доступ к образованию. В 1990 году Закон об американцах с ограниченными возможностями запретил дискриминацию.в сфере занятости, общественного транспорта, детских садов и других предприятий. Инклюзия сделала людей с ограниченными возможностями видимой и нормальной частью общества; вместо того, чтобы прятаться в учреждениях, они живут среди всех остальных. Благодаря активности таких родителей, как Вассерман, все эти изменения произошли в жизни ее сына. Хотела бы она, чтобы у Майкла были возможности, которые сейчас есть у детей? «Что ж», - говорит она, - «Я думаю, может быть, в некотором смысле нам было легче». Конечно, лечение помогло бы Майклу. Но сегодня на детей и родителей больше давления. Она не возила Майкла на встречи, не боролась со школой за то, чтобы включить его в общие классы, или помогала ему поступать в колледжи, которые теперь стали распространяться для студентов с ограниченными интеллектуальными возможностями. «Для нас это было меньше стресса, чем сегодня», - говорит она. Воспитание ребенка с ограниченными возможностями стало намного более интенсивным, чем воспитание любого ребенка. Я не могу сосчитать, сколько раз, когда я писал эту историю, люди говорили мне: «Знаешь, люди с синдромом Дауна работают и сейчас ходят в институт!» Это важная поправка к сохраняющимся низким ожиданиям и острая напоминание о том, как трансформирующееся общество изменило жизнь людей с синдромом Дауна. Но он также не охватывает весь спектр жизненного опыта, особенно для людей с более серьезной инвалидностью и тех, чьи семьи не имеют денег и связей. Работа и колледж - это достижения, достойные празднования - как и вехи любого ребенка, - но я задавался вопросом, почему мы так часто должны указывать на достижения в качестве доказательства того, что жизни людей с синдромом Дауна значимы. Когда я спросил Грете Фельт-Хансен, каково это - открыть свою жизнь родителям, пытающимся решить, что им делать после пренатального диагноза синдрома Дауна, я полагаю, я спрашивал ее, каково это - открыть свою жизнь миру суждение этих родителей - а также меня, журналиста, который задавал здесь те же вопросы. Как она мне сказала, сначала она беспокоилась, что людям может не понравиться ее сын. Но теперь она понимает, насколько разными могут быть обстоятельства каждой семьи и насколько трудным может быть выбор. «Мне грустно думать о беременных женщинах и отцах, что они встретили этот выбор. Это практически невозможно», - сказала она. «Поэтому я их не сужу». Карлу Эмилю стало скучно, пока мы говорили по-английски. Он дернул Грету за волосы и застенчиво улыбнулся, чтобы напомнить нам, что он все еще здесь, что ставки нашего разговора очень реальны и очень человечны.